8月4日，山東煙臺舉辦的“2019第六屆瓷娃娃全國病友大會暨瓷娃娃走進山東十周年答謝會”上，全國100余名成骨不全癥等罕見骨病患者及家屬，地方代表、醫學專家、企業代表等300余位各界伙伴齊聚一堂，開啟一場溫馨歡樂的公益盛典。本屆大會由瓷娃娃罕見病關愛中心、病痛挑戰基金會主辦，山東省立醫院、山東省罕見疾病防治協會、煙臺山醫院聯合主辦。

　　精彩表演背后的十年成長

　　“今年是瓷娃娃大會舉辦十周年，也是瓷娃娃中心走進山東十周年。”中國醫院協會副會長、中國罕見病聯盟執行理事長李林康先生在開幕致辭中說，繼續和這些生而不凡的生命在一起，讓改變發生，讓更美好的明天到來。

　　濟南瓷娃娃中心主任張曉黎，回顧了機構十年來的山東記憶。通過調研，2009年在山東找到了近400例瓷娃娃，在山東省立醫院的支持下，成立了愛心病房。如今，濟南瓷娃娃團隊繼續著醫療推動、病友服務、公眾倡導等工作，也見證著瓷娃娃病友的成長。

　　病友大會，處處體現著罕見骨病病友的主體性——

　　8772樂隊獻唱《吶罕》《脆弱的力量》，第二首歌由瓷娃娃創作，樂隊中也有三名瓷娃娃成員;瓷娃娃病友齊小白，為大家帶來鋼琴演奏，深情美妙的旋律打動全場;從工作人員，到攝影志愿者，再到參會的醫學專家，都不乏罕見骨病人士，而他們以出眾的表演、辛勤的付出，讓本屆大會充分證明著罕見生命的力量。

　　參加本屆醫學論壇、為病友進行義診與講座的德國科隆大學兒童罕見骨骼疾病系主任Oliver Semler博士，就是一位瓷娃娃!成骨不全癥，沒有阻止他成為一名研究自身疾病的專家。這離不開良好的醫療康復支持體系、自立生活的意識、無障礙的社會環境，也是瓷娃娃中心十年來的愿景，為此開展了面向各地的醫療康復巡診、“自立生活”公益項目等一系列工作。

　　十年努力與改變，濃縮在多位罕見骨病病友演繹的舞臺劇《成長》中。說起曾經遭遇的種種障礙與歧視，臺下許多伙伴忍不住淚濕;而十年來伴隨著一屆屆大會走過，許多病友走出家門，嘗試更多可能，改變著公眾的刻板印象，如今，越來越多的病友擁有了獨立自主的多彩人生。

　　溫馨答謝背后的老友支持

　　開幕式還有多位嘉賓帶來了精彩節目。著名主持人、煙臺慈善愛心大使趙揚帶來一首動感十足的歌曲，獲頒“山東瓷娃娃愛心大使”稱號;阿里巴巴集團上市敲鐘人、快遞小哥竇立國，分享了自己的奮斗史，讓參會的病友深受鼓舞。

　　一個關鍵詞“答謝”。主辦方病痛挑戰基金會、瓷娃娃罕見病關愛中心，向許許多多一同走來的伙伴致謝、頒發證書。聯合主辦方山東省立醫院的小兒骨科主任王延宙表示，過去十年來瓷娃娃中心、山東省立醫院攜手幫助了全國500余例罕見骨病兒童，未來，將繼續一路同行。聯合主辦方山東省罕見疾病防治協會秘書長崔亞洲、煙臺山醫院副院長常黎明，寄語廣大病友和瓷娃娃中心，未來不斷發展進步。

　　戰略合作伙伴新加坡航空公司代表張雨菲女士，回顧了多年來新航與瓷娃娃中心合作中，瓷娃娃群體一次次帶來的感動。品牌合作伙伴小雨傘保險陳嬌龍先生，同樣在發言中深表感動與期待。瓷娃娃中心顧問賈黎女士，正是她的努力讓本次公益盛典落地煙臺，為支持伙伴頒獎后，賈黎女士深情回憶了結緣瓷娃娃的經過，號召大家繼續一起為瓷娃娃助力。

　　瓷娃娃中心創始人王奕鷗，動情回首十年來見證許多病友的“成長史”;一位位瓷娃娃登臺，說出對未來十年的期待;全場觀眾在表演嘉賓和病友的帶動下，玩起了“鼓樂圈”，開幕式在一片歡騰中圓滿結束。

　　國際醫學論壇、義診、工作坊好戲連臺

　　8月2日、3日，第一屆罕見骨病多學科診療國際論壇已成功舉辦。德國科隆大學的Oliver Semler博士，意大利米蘭大學康復醫學教授Paolo Fraschini和山東省立醫院、香港大學深圳醫院，北京協和醫學院、北京大學第一醫院、煙臺山醫院等不同學科的骨病、康復、遺傳學專家，和羅氏制藥等企業伙伴，各方圍繞罕見遺傳性骨病的最新醫學進展、多學科合作經驗、用藥、康復、遺傳、心理關懷等話題，進行了深入研討與交流。

　　3日下午，參會的國內外10余位專家為來自全國12個省市的48例罕見骨病病友進行了骨科、康復、口腔、遺傳、心理等方面的義診。病友大多為青少年，最小的才剛過1歲。罕見骨病尤其需要多學科聯合開展醫療康復，本次義診，讓許多病友和家屬得到了未來成長的系統方案，收獲了信心與希望，重新綻開了笑容。

　　開幕式之后的三天里，第六屆瓷娃娃全國病友大會將為參會病友開展醫學講座、教育工作坊、獨立生活工作坊、兒童水療工作坊、自主工作坊等多元活動，除多學科醫學康復知識的梳理外，大會將關注罕見骨病群體的上學難、自立難、社會融入低等焦點問題，為廣大病友和家長答疑解惑、樹立信心，讓大家找到未來努力的方向。

　　走過十年，瓷娃娃大會已經發展為聚合各界力量、賦能病友、倡導公眾認知的行業盛典。在一起，讓改變發生，瓷娃娃中心、病痛挑戰基金會期待下一個十年，攜手更多伙伴，為成骨不全癥等罕見病群體的美好未來不斷努力。