8月25日晚7點,瓷娃娃罕見病關愛中心、病痛挑戰基金會舉辦“跳出罕見”共生舞會,來自全國的19位罕見病、殘障伙伴組成的舞團在“能+空間”為公眾帶來了一場驚艷的舞蹈演出。
共生舞蹈的理念是“人人皆可舞”,每個人都是獨一無二的舞者。這次舞團的19位罕見病、殘障朋友,包括成骨不全癥、白化病、肌營養不良、血友病、肝豆狀核變性、卡爾曼氏綜合征、視神經脊髓炎、多發性硬化、白塞病、脊髓損傷和腦性麻痹等人士,均是瓷娃娃罕見病關愛中心、病痛挑戰基金會主辦的第七屆“I CAN協力營”的成員。
此前一周,19位伙伴經歷了公益賦能項目“I CAN協力營”的夏季營培訓,學習公益行動、公益項目相關的理念、知識,并體驗“共生舞蹈”的奇妙,在和伙伴的互動中,重新感知自己的身體,發掘自身的潛能。
今晚,為舞會揭開帷幕的,是8772樂隊充滿激情的歌聲。這支由罕見病、殘障伙伴組成的樂隊,帶來《脆弱的力量》《我來過》兩首歌曲,其中《我來過》正是誕生自曾經的“ICAN”協力營,歌詞是一位營員在參加培訓時寫的小詩,“當我平躺,請不要悲傷”,訴說著疾病面前生而為人的尊嚴。
唱至尾聲,一位位舞者舞動到場地中。他們中,有使用手搖輪椅、電動輪椅、電動代步車、拐杖的伙伴,有的步履蹣跚,也有伙伴和普通人無異,但在音樂的律動中,每個人的每個動作都詮釋著生命的活力。他們時而定格成一尊尊表情莊嚴的“雕像”,時而歡快地隨音樂起舞、與伙伴互動,曼妙而和諧。
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