9月8日上午，一場別開生面的“生而不凡搖滾觀影會”在北京成功舉辦，該活動由病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合保利國際影城主辦、大象點映協(xié)辦、騰訊公益與賽諾菲支持，是第七屆北京惠民文化消費季活動之一。約150名各界伙伴在北京凱德mall大峽谷店，欣賞了罕見病、殘障人士組成的8772樂隊精彩表演和罕見病病友系列紀實短片《生而不凡·人物志》。

　　罕見病包括近8000種疾病，在全國至少有兩千萬人士，病友群體在求醫(yī)、用藥、社會融入等層面經(jīng)歷著重重挑戰(zhàn)，也在努力活出屬于自己的不凡人生。因為罕見，他們大都無人知曉，或飽受偏見。病痛挑戰(zhàn)基金會致力于罕見病群體的醫(yī)療援助、政策推動等工作，并通過視頻、音樂、演講等多元藝術(shù)讓公眾走近這一群體，消除誤解與偏見。

　　今天的“生而不凡搖滾觀影會”，又是一次全新探索。聯(lián)合主辦方代表、保利國際影城凱德大峽谷店經(jīng)理王本甲先生在活動致辭中表示，保利國際影城一直熱心公益，愿大家能通過今天北京惠民文化消費季的活動，攜手支持罕見病病友。

　　8772樂隊，隊員中有成骨不全癥、馬凡氏綜合征、白化病等多種罕見病病友，已擁有十余首由罕見病病友原創(chuàng)的歌曲，不久前剛發(fā)布首張專輯《從不罕見》。這一次他們演唱的歌曲中，《吶罕》、《予生》歌詞由SMA病友珍妮、漸凍人病友許永創(chuàng)作，訴說著對生命的熱愛;《擁抱》，由樂隊根據(jù)今年國際罕見病日主題活動“罕見的擁抱”而創(chuàng)作;《一同歌唱》是8772樂隊寫給孩子的寄語，“一同歌唱，擁抱理想，每個人都有最獨特的光芒”，8772樂隊激情的演繹，引發(fā)著場下一陣陣歡呼。

　　而“生而不凡·人物志”系列紀實短片，由病痛挑戰(zhàn)基金會出品，每部記錄一段罕見病病友的生命經(jīng)歷，迄今已上線三季24部短片，總播放量逾3400萬。本次首度登上大銀幕，選出9部短片呈現(xiàn)給觀眾。這些主人公中，有多次住院但幽默開朗面對未來的朗格罕小朋友，有搖著輪椅參加徒步愛好廣泛的陽光女孩，有因為罕見病倡導多元包容的性別觀的青年，有為了孩子用藥不斷奔走的媽媽，他們堅韌、平和的生命態(tài)度，讓大家時而感動到落淚，時而會心一笑。

　　放映后，該系列短片的監(jiān)制、病痛挑戰(zhàn)基金會傳播主管張皓宇，前兩季攝制成員閆瀟與三位播映短片的主人公，與現(xiàn)場觀眾展開了交流。大家紛紛表達了短片帶給自己的震撼。一位醫(yī)生稱，看到病友康復后的多彩人生，感受到了自己工作的價值;有觀眾趕了三個小時路來到現(xiàn)場，感動與收獲讓她深感不虛此行;多位朋友表達了愿意為今后活動宣傳助力的殷切意愿。

　　張皓宇表示，病痛挑戰(zhàn)基金會一直希望打破罕見病群體與公眾的隔閡，我們希望通過出品的紀實影像，讓病友作為有尊嚴的“人”走到公眾面前，讓大家通過一段段親切的人物故事了解罕見病，不再抱有偏見，共同支持罕見病病友。病痛挑戰(zhàn)基金會期待，未來這樣內(nèi)容豐富的觀影會可以繼續(xù)和更多伙伴展開合作，走進更多影院、高校、社區(qū)，讓大家通過影像、音樂及演講、戲劇等形式，走近罕見生命，感悟不凡人生。