低血磷性佝僂病是一種以低磷血癥為特征的罕見骨病，易造成骨骼畸形、身材矮小，具有較高的致殘、致畸率。X連鎖低血磷性佝僂病(XLH)占所有低血磷性佝僂病約80%，最為常見。

　　今年，海外患者組織將10月23日設立為國際XLH關注日，號召全球各界伙伴支持這一群體。

　　10月23日晚18:00-20:00，由瓷娃娃罕見病關愛中心、低血磷性佝僂病病友會主辦，北京病痛挑戰公益基金會、山東第一醫科大學附屬省立醫院聯合主辦，協和發酵麒麟(中國)制藥有限公司支持的公益項目“磷聚力量-低血磷性佝僂病患者關愛項目”正式啟動，并舉辦了第一期線上醫患交流會，上千人次病友和愛心伙伴在線觀看了多位嘉賓和醫學專家的分享。

　　低血磷性佝僂病在國內的社會認知度低，患者普遍面臨易誤診、求醫難等困境，同時，這種病又可診可治，通過科學治療、康復手段，患兒可避免致殘，擁有健康人生。本公益項目將通過多期醫患交流會、科普漫畫、紀實短片等系列活動，宣教醫療康復知識，提升社會認知水平，減少誤診漏診，凝聚國內低血磷性佝僂病病友的力量，讓更多公眾了解、關愛病友群體。

　　本次項目啟動會上，邀請山東第一醫科大學附屬省立醫院小兒內分泌科副主任醫師孫妍作為主持，病痛挑戰基金會和瓷娃娃罕見病關愛中心創始人王奕鷗、山東第一醫科大學附屬省立醫院藥學部主任沈承武、低血磷性佝僂病群體代表李彩虹受邀為項目啟動致辭。

　　作為成骨不全癥患者的王奕鷗結合自身經歷指出，低血磷性佝僂病、成骨不全癥等骨病因為癥狀有相似之處，容易在診療中混淆，正確認識、區分不同的罕見骨病，從而科學對癥治療，對患者、醫生與社會公眾都非常重要，也是本項目的意義所在。瓷娃娃罕見病關愛中心有著十余年的罕見骨病公益工作經驗，今后會繼續發揮平臺作用和慈善力量，聯合病痛挑戰基金會等為廣大病友提供社會公益層面的多元支持。

　　沈承武主任指出，自2010年起，山東第一醫科大學附屬省立醫院便開啟了針對罕見病群體的人文關懷之路，從多學科診療到專業醫務社會工作服務，在國內較早地開啟了罕見病的診療、科研和服務工作，今后將持續發揮山東省診療協作網醫院牽頭單位的帶頭作用，讓更多罕見病病友得到科學專業的診治，并預祝本項目圓滿成功，讓更多低血磷性佝僂病病友受益。

　　李彩虹和自己的母親、女兒經診斷都患有X連鎖低血磷性佝僂病，她在分享中講到，自己在青少年時多次骨折骨裂，卻不明原因，帶女兒求醫時才終于確診，一家三代人均為這一疾病患者。為女兒留在北京積極求醫的她，逐漸意識到發展病友社群組織的重要性，在疫情期間，她也幫助許多外地病友解決了用藥問題。本公益項目是對低血磷性佝僂病社群的有力支持，她代表廣大病友，對各參與方表達了感謝，期待以此為契機，構建長期支持病友的綜合體系。

　　首期醫患交流會隨后在廣大觀眾的期待下開始，山東第一醫科大學附屬省立醫院兒科主任醫師李桂梅、內分泌代謝科主任醫師徐潮、小兒骨外科主任醫師王延宙相繼進行了多學科科普分享。

　　李桂梅醫生介紹了兒童低血磷性佝僂病的早期診斷和治療效果，“一位早期規律服藥的患兒后來可以跳芭蕾舞”，她的案例分享給了廣大病友家庭極大鼓舞;徐潮醫生介紹了低血磷性佝僂病的發病機制、現有用藥治療模式，并分析了近年來國外上市的創新藥物Burosumab的治療效果，這種藥物可有效改善病情，為治療帶來新的曙光;王延宙醫生介紹了低血磷性佝僂病的手術治療，對手術時機、多種手術方案、手術與藥物治療的配合進行了闡述。分享后，廣大病友的提問十分踴躍，多位專家選擇代表性的問題給予了詳細解答。

　　本次“磷聚力量-低血磷性佝僂病患者關愛項目”啟動會暨第一期線上醫患交流會圓滿落幕。今后，項目將聯合多地醫院的權威醫學專家團隊，繼續開展線上醫患交流活動，共進行六期，持續半年;與此同時，還將通過科普漫畫、病友紀實短片等方式，宣傳疾病診療知識，減少誤診漏診，讓公眾感受病友群體的堅韌力量，倡導社會各界持續支持低血磷性佝僂病群體。